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生命相“髓” 凝成一连串爱的故事
来源:温州网 发布时间:2019-01-31 11:53:00 字体:
22年时间,该院血液内科的医生们为病患送去生的希望,用实际行动诠释“妙手仁心”,凝成一连串爱的故事,挽救了一个个家庭。

  温医大附一院血液内科主任俞康

  移植仓内护士的护理工作

  温都记者朱斌

  今年是温州市医学会血液分会成立20周年,自1997年开展浙江省内首例异基因造血干细胞移植手术以来,温州医科大学附属第一医院的造血干细胞移植工作已经走过了22个年头。22年时间,该院血液内科的医生们为病患送去生的希望,用实际行动诠释“妙手仁心”,凝成一连串爱的故事,挽救了一个个家庭。

  去年,温医大附一院在中华造血干细胞库使用率位居全国第六,年均开展造血干细胞移植例数达100余例。此外,该院还是全国海洋性贫血移植三大中心之一,其海洋性贫血儿童的非血缘移植居全国领先地位。

  一种大胆方案,幸运小锦逃离“地狱之门”

  20多年来,温医大附一院血液内科总共为800余名患者实施了造血干细胞移植手术。患者和造血干细胞移植供者的不同情况,都会给手术的准备和实施带来难度。在这些过程中,温医大附一院血液内科的医生们创下了许多个“第一”。

  黏多糖贮积症是一种罕见的先天性代谢异常的疾病,会导致患者发育迟缓、智力低下,一般几年后出现多发的神经系统严重病变,使得生存到成人的几率几乎是零。2015年,患儿小锦(化名)来到温医大附一院求医。当时,快3周岁的小锦身材矮小、皮肤黝黑、头围偏大,还不会说话。原来他在1岁多时就确诊患有黏多糖贮积症II型。更不幸的是,小锦13岁的哥哥就是黏多糖贮积症患者,多年求医无果,在8岁左右出现严重的神经系统病变,生活完全不能自理,早已耗尽父母的心血和积蓄。小锦的父母非常焦急,如果拖延治疗,小锦的情况也会和他哥哥一样。

  当时,温医大附一院的造血干细胞移植团队检索了国内外的大量文献,国内仅有1例亲缘全合移植的报告,国际上有20余例亲缘移植报告,而且类型和病情要比小锦轻得多。没有单倍体(半相合)移植的文献。

  然而,移植团队克服困难,根据经验大胆地为小锦设计了单倍体移植的方案。第一次移植后虽经多方努力,但还是植入失败。此后,医护人员带头发动社会慈善人士共同捐钱捐物,帮助筹集二次移植的费用。最终,在全体医护人员的努力下,使用小锦父亲的造血干细胞进行单倍体造血干细胞二次移植手术,并经历了严重黏膜炎、软组织感染等考验之后,小锦终于康复。这是国内首例二次单倍体造血干细胞移植成功治疗严重先天代谢性疾病,在国际上也极为罕见。

  一封动情长信,重病姑娘踏上重生之路

  “很多病患起初都不了解我们医院在造血干细胞移植方面的技术水平,宁可远赴北京、上海等地求医,结果折腾了一圈,花了钱不说,还耽误了病情。”温医大附一院血液内科主任俞康说,这么多年来,他遇到过不少这样的病例。

  2005年,贵州姑娘笑笑(化名)在深圳打工时,被查出患有白血病。当地媒体和公司为她捐助了17万元。她先后在深圳、武汉等地医院求医,均被婉拒,原因不外乎手术难度高、费用不够等。当时,笑笑的哥哥在温务工,就介绍笑笑和她母亲来温医大附一院试试。

  “来自贵州革命老区的母女俩,先是说了说病情,但当时17万的捐款只剩12万左右了,做移植手术的确费用吃紧。”医生至今记得当时的情景,说到动情处,母女俩扑通一下跪下。在场的医生赶紧扶起两人,为他们想办法。此后几天,笑笑给俞康写来一封长信,详细叙述了自己因经济原因放弃上大学等故事。这封信,俞康至今收藏着。

  后来,温医大附一院血液内科移植团队发动药企赠药,通过媒体捐助等方式,终于在2006年初为笑笑完成了造血干细胞移植手术。如今,笑笑已是两个孩子的妈妈,生活幸福,说到这里血液内科医生陈怡展示了手机里笑笑的近照,一个美丽、健康、幸福的女子跃然而出。

  一个慈善基金,康复人士表达感恩之心

  医护人员自发捐款,或者发动药企捐药,以此帮助经济困难的病患,并非长久之计。温医大附一院血液内科积极推广并实施“全力以赴、生命相髓”慈善活动项目。幸运的是,该项目得到了不少企业的支持,也有一些治愈后的病患发起成立了个人扶助基金。

  峥峥(化名)是幼教老师,因急性白血病复发再次入院。当时温医大附一院在台湾慈济造血干细胞库为她找到了全相合供者。但因前期白血病治疗耗尽了积蓄,峥峥无力负担移植费用。当时,温州两家企业在得知消息后,主动认捐了患者的部分移植费用。如今10年过去,峥峥恢复良好,还晋升为幼儿园园长。

  同样在台湾慈济造血干细胞库找到全相合供者的男孩小龙,是太平慈善造血干细胞移植专项基金的第一位受捐者。如今他的移植疗效也很好,日常生活与常人无异。

  曾因急性髓细胞白血病入院治疗的企业家黎女士,治愈后成立了由她名字命名的造血干细胞移植个人慈善基金,用于帮助白血病患者。

  来自安徽的小高(化名)在8岁时就被诊断为难治性重型再障,需要反复输血维持生命。由于哥哥与小高配型失败,母亲甚至再孕寄希望于脐血干细胞移植,但还是配型失败了,就连在中华造血干细胞库也找不到合适的配型。此后一家人辗转安徽、天津等地就医,都无功而返。2013年,在温医大附一院,小高接受了医生施行的父供子单倍体移植,最终成功治愈。如今,小高正在冲刺高考,而且成绩优异。高家五口人每年还都会来医院给医生拜年,以表感恩。

  几番“温马”全程

  见证温州医界高超水平

  “和其他器官移植手术不同,造血干细胞移植相当于把患者的造血系统和免疫系统更换了一次,成功移植后可以停用抗排异药物,恢复正常人的生活。”俞康说,实际上,和人们的想法恰恰相反,成功接受造血干细胞移植手术并治愈的病患,能够完全恢复到正常人的生活。血液内科的孙岚医生举了一个例子,一位赵姓的急性白血病患者在接受造血干细胞移植治愈后,连续三年参加了温州马拉松赛事,而且跑的还是全程马拉松。

  “大多数人一听到造血干细胞移植,就认为到北京、上海的大医院才有治愈的希望。”俞康说,其实该院开展造血干细胞移植手术整整22个年头,达到全国先进水平,甚至部分领域具有国际先进水平。比如非血缘造血干细胞移植就位居全国前列,针对难治复发白血病和多发性造血干细胞瘤的免疫细胞治疗桥接造血干细胞移植术已位居国际先进水平。

  说着,俞康想起了前段时间的一个病例,患者得的是造血干细胞增生异常综合征。去年7月,当病患来到该院时,血液内科经讨论后,建议其接受造血干细胞移植手术。然而患者没有接受建议,之后去北京、上海等大城市,因此耽搁了最佳的治疗时机,等再次回到温医大附一院时,病情已演变为白血病,而且病情险急,最终没能等到移植手术,患者就去世了。

  温医大附一院血液内科有一支经验丰富,技术上先进的移植医护团队,具备了造血干细胞移植的有利条件,再考虑到1~2年的术后随访等因素,在温医大附一院这样的家门口医院接受白血病等疑难血液病的治疗,无论是移植费用,还是便捷性上都具备明显的优势。

  “不过让人遗憾的是,别说是普通市民,就连非血液病专业领域的医护人员,也大多不太了解温州在造血干细胞移植方面的技术水平。”俞康认为,正是这种认知,使得很多本可以在温州就得到治疗甚至治愈的病患错过了最佳治疗期。此外,随着单倍体移植技术的不断成熟,“找不到配型”已经不再是血液疾病患者耽误治疗的“拦路虎”,父母、子女、兄弟姐妹,甚至是堂兄弟都可以成为造血干细胞移植供者。

  如今,温医大附一院血液内科年出院病人5000余例次,年门诊量50000余人次,覆盖浙东南闽东北地区,造血干细胞移植治疗辐射至新疆、河南、安徽、贵州、广西、江西等省(自治区)。

  

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